Apelo

Tatiane deixou um novo comentário na sua mensagem "“Reabilitar através da Arte”

Ola a todos,

tenho um casal de amigos que tiverão um bebe com a sindrome de Cornelia de Lange, estão sem saber o que fazer, pois assim como eu, nunca tinham ouvido falar nessa sindrome.

Gostaria muito de entrar em contato com outros pais, para poder saber mais como lidar com isso e poder ajudá-los. Além disso, o bebé ainda tem uma fenda na boca, dificultando mais ainda a vida dele...

O bebé ja está com 6 meses, e só esta semana é que foi descoberta a sindrome, alimenta-se atravez de sonda, mas é muito lindooo...

Se alguem puder me orientar, agradeço do fundo do meu coração.

Obrigada